Fondatrice et PDG de Lysogene, Mme Karen Pignet-Aiach est également la mère d’un enfant atteint de MPS IIIA. Elle a acquis une solide expérience financière en débutant sa carrière chez Arthur Andersen, un cabinet spécialisé dans les services d’audit et de transaction. Son expérience entrepreneuriale comprend la création et la gestion d’un cabinet de conseil financier. De 2008 à 2009, Mme Pignet-Aiach a été Membre du Comité pédiatrique de l’Agence européenne des médicaments (EMA), établi conformément au Règlement pédiatrique européen, en tant que représentante des patients. En 2008, elle a également siégé au Comité d’examen éthique français CCPPRB de l’hôpital Ambroise Paré. Mme Pignet-Aiach s’est investie dans plusieurs organisations à but non lucratif engagées dans la promotion et la recherche dans le domaine des maladies rares, telles que l’Alliance Sanfilippo et Eurordis, où elle a siégé au Conseil d’Administration en tant que trésorière de 2010 à 2011. Elle est  membre fondatrice et Administratrice du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC). Mme Pignet-Aiach est diplômée de l’ESSEC Business School et de l’Institut d’Études Européennes de l’Université Paris 8 avec une spécialisation en économie.