La raison d’être de Lysogene est d’abord une raison d’agir. Agir pour mettre en lumière la réalité des handicaps et tenter de faire bouger les lignes.

C’est avec cette conviction que Lysogene a réalisé le projet Rare Diseases Real Life, une série de mini-documentaires en immersion dans la réalité de familles européennes touchées par des maladies neurologiques rares : le syndrome de Sanfilippo, le syndrome de l’X Fragile et la Gangliosidose à GM1.

Diversité des pathologies, des familles, des cadres de vie, des cultures… chaque mini documentaire lève le rideau sur une histoire personnelle et riche d’enseignements.

Sara, Gaspard, Florence, ces enfants ont tous une histoire qui leur est propre, une histoire avec la maladie et les handicaps évolutifs, ou non, qu’elle génère.

Main dans la main avec les associations de patients, ces familles ont fait bien plus qu’ouvrir leurs portes. Elles ont ouvert leurs cœurs et ont partagé́ avec une grande générosité́ ce que le quotidien leur offre : des défis, des doutes, des joies, de l’amour et de l’espoir.

Chaque histoire apporte un regard différent sur le vécu du handicap. Un regard vrai et sincère. Jamais idéalisé.

À travers cette série, Lysogene a deux grands objectifs :

• Porter à la connaissance du grand public, mais aussi des institutionnels, la réalité du vécu des handicaps qu’ils soient visibles ou invisibles, et de leurs enjeux sur la sphère familiale et sociale. Des handicaps qui, même s’ils sont liés à des maladies rares, concernent des millions d’enfants à travers le monde.
• Rappeler aux scientifiques et aux entreprises de biotechnologie que les enfants et leurs familles sont au centre de leurs engagements.

Ce projet a été impulsé par la vision de la fondatrice de Lysogene, Karen Pignet Aiach.

De façon totalement autonome et indépendante, Lysogene a voulu contribuer concrètement
au grand combat de la représentation du handicap dans nos sociétés.

Car sur ce point là, il faut avancer !

• Video 1 – Sanfilippo syndrome

• Video 2 – Fragile X syndrome

• Video 3 – GM1 Gangliosidosis